Врачам
Наши Школы позволяют врачам получить возможность повышения уровня знаний и практических навыков в области:
- качественной диагностики;
-
своевременного лечения заболевания;
-
профилактики осложнений;
-
повышения качества жизни семей с нейрофиброматозом и шванноматозом;
-
лично познакомиться с врачами других специализаций, формируя мультидисциплинарные команды.
На наших школах пациенты из регионов имеют возможность:
- услышать достоверную информацию о заболевании;
-
задать свои вопросы ведущим экспертам в заболевании и вместе со специалистом спланировать тактику дальнейших обращений и обследований;
-
на Школах можно пообщаться с другими семьями, а также найти помощь и психологическую поддержку.
Семьям пациентов
- расскажем о том, как не забыть о себе, когда заботишься о ребенке с заболеванием и выстроить жизнь семьи не вокруг заболевания, а вместе с ним.
Регистрация участников:
https://2217tomsk.tilda.ws/
Программа конференции
21 марта 2026 г.
08.45 – 09.15 Регистрация участников
09.15 – 09.20 Приветственное слово
Сеитова Гульнара Наримановна, Чистопрудова Анна Игоревна
09.20 – 09.45
Нейрофиброматоз: диагностика и обследования. Взгляд невролога
Дорофеева Марина Юрьевна
09.45 – 10.10
Генетические основы нейрофиброматоза
Васильев Петр Андреевич
10.10 – 10.35
Лечение опухолей при нейрофиброматозе
Мареева Юлия Михайловна
10.35 – 11.00
Операбельное неоперабельное: удаление гигантских плексиформных нейрофибром
Хачатуров Михаил Олегович
11.00 – 11.15 Кофе-брейк
11.15 – 11.40
Кожные/подкожные нейрофибромы: удалять или не трогать?
Юдинских Всеволод Валентинович
11.40 – 12.05
Микрохирургическое удаление шванном и нейрофибром периферических нервов
Байтингер Андрей Владимирович
12.05 – 12.30
Вклад Медико-генетического центра НИИ медицинской генетики ФГБНУ «Томский НИМЦ РАН» в диагностику и терапию редких болезней
Сеитова Гульнара Наримановна
Минайчева Лариса Ивановна
12.30 – 12.55
Хирургические и онкологические аспекты нейрофиброматоза. Опыт организации медицинской помощи пациентам с нейрофиброматозом в НИИ онкологии Томского НИМЦ
Богоутдинова Анна Владимировна
12.55 – 13.20
Пациентская организация «22/17» в помощь врачам
Чистопрудова Анна Игоревна
13.20 – 13.30
Вопросы к экспертам
Все участники
13.30 – 14.30 Обед
14.00 – 18.00
Клинический разбор пациентов с нейрофиброматозом и шванноматозом
22 марта 2026
10.00 - 16.00
Место проведения: уточняется
В программе запланирована встреча с представителями пациентской организации
Контакты организаторов
Место проведения:
г. Томск, НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ, Московский тракт, 3 (Генетическая клиника)
Формат мероприятия: гибридный
Зарегистрироваться: https://2217tomsk.tilda.ws/